“En sık rastlanan genetik durumlardan biri olan Down sendromu her 1000 bebekten birinde görülmektedir (Birleşmiş Milletler, 2018).
2020 yılında Lee ve arkadaşları; Down sendromlu çocukların ailedeki deneyimlerinin yaşam kalitesi üzerindeki katkılarını araştırmak üzere, 4-21 yaş aralığında Down sendromlu çocuğu olan ebeveynlerle bir çalışma gerçekleştirmiştir. Bu çalışmanın bulgularına göre; Down sendromlu çocukların aile yaşantılarındaki değişimin, yaşam kaliteleri üstünde önemli bir rolü olduğu tespit edilmiştir.
Araştırmaya katılan ebeveynlerin çocuklarının hayatını tipik gelişim gösteren çocuklarınkine benzer olarak algılamaları; Down sendromlu çocukların özgür irade, sosyal içerilmeve kişilerarası ilişkileriyle önemli ölçüde ilgili olduğu bulunmuştur. Ebeveynlerin algısı; Down sendromlu çocuğunun bağımsız ve tatmin edici bir hayat yaşayabileceği inancında olması, çocuğunun gelecek yaşamı üzerinde önemli bir etkiye sahiptir. Bunların yanı sıra ebeveynler, Down sendromlu çocuklarının sosyal etkinliklere katılamayacaklarına inandıkları takdirde, çocuklarının bunu yapma fırsatlarını da sınırlandırırlar. Ebeveynlerin algısına ek olarak; fiziksel, duygusal ve maddi iyi oluş, özgür irade sahibi olma, sosyal içerilme, kişilerarası ilişkiler ve haklar gibi aile kaynakları, çocukların yaşam kalitesini etkileyen önemli faktörlerdendir. En önemlisi de bu çalışmanın bulguları bize; Down sendromlu çocukların yaşam kalitesini arttırmak için en önemli kaynağın, ailenin desteği ve inancı olduğunu göstermektedir.”
Bai G., Hourban-van Herten M, Langdgraf M., J., Korfage J., I., Raat H. (2017) Childhood chronic conditions and health-related quality of life: Findings from a large population-based study..
Public Library of Science One. 1-14
Çev. Özge Ece Özcan